ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ ୦୩/୦୭: ପାଞ୍ଚ ମାସର ଶିଶୁ କନ୍ୟାର ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ହେତୁ ଆଜିକାଲି ସୋସିଆଲ ମିଡିଆରେ ଚର୍ଚ୍ଚାରେ ରହିଛି । ବାସ୍ତବରେ, ବ୍ରିଟେନର ଜଣେ ପାଞ୍ଚ ମାସର ଶିଶୁ କନ୍ୟା ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ହେତୁ ପଥରରେ ପରିଣତ ହେଉଛି । ଏହି ଜିନ୍ ସହିତ ଜଡିତ ସାଂଘାତିକ ରୋଗକୁ ଫାଇବ୍ରୋଡାଇସପ୍ଲାସିଆ ଓସିଫିସାନ୍ସ ପ୍ରୋଗ୍ରେସିଭା କୁହାଯାଏ । ଏହି ରୋଗରେ ମାନବ ଶରୀର ପଥରରେ ପରିଣତ ହେବାକୁ ଲାଗିଥାଏ । ଏଥି ସହିତ, ବର୍ତ୍ତମାନ ଶିଶୁର ପରିବାର ସଦସ୍ୟମାନେ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ପିତାମାତାଙ୍କୁ ଚେତାବନୀ ଦେଇଛନ୍ତି ।

ଝିଅଟିର ନାମ ଲେକ୍ସି ରୋବିନ୍ସ । ଏହି ବିରଳ ରୋଗ ୨୦ ଲକ୍ଷରୁ ଗୋଟିଏରେ ଦେଖାଯାଏ । ଲେକ୍ସି ଗତ ୩୧ ଜାନୁଆରୀରେ ଜନ୍ମଗ୍ରହଣ କରିଥିଲେ । ତାଙ୍କ ବାପା-ମା ଆଲେକ୍ସ ଏବଂ ଡେଭ୍ ବ୍ରିଟେନର ହର୍ଟଫୋର୍ଡଶାୟର ଅଞ୍ଚଳର ବାସିନ୍ଦା । ସେମାନେ ଜାଣିବାକୁ ପାଇଥିଲେ ଯେ ଶିଶୁର ହାତର ଆଙ୍ଗୁଠିରେ କୌଣସି ଫଙ୍କସନ୍ ହେଉ ନାହିଁ ଏବଂ ତାର ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠି ବହୁତ ବଡ ଯାହା ଏକ ସାଧାରଣ କଥା ନୁହେଁ । ଶିଶୁର ଏହି ମାରାତ୍ମକ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କୁ ଅନେକ ସମୟ ଲାଗିଥିଲା ।

ଏହି ମାରାତ୍ମକ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ । ଏଥିରେ ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ସଂଯୋଗକାରୀ ଟିସୁ ହାଡରେ ପରିଣତ ହୋଇଯାଏ । ଏହି ରୋଗରେ ହାଡର ଜନ୍ମ କଙ୍କାଳ ବାହାରେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥାଏ । ଏହାକୁ ପ୍ରାୟତଃ ଶରୀର ପଥରରେ ପରିଣତ ହେବା କୁହାଯାଇଥାଏ । ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନେ ୨୦ ବର୍ଷ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଶଯ୍ୟାରେ ପଡିରହିଥାନ୍ତି ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ଆୟୁ ମାତ୍ର ୪୦ ବର୍ଷ ହୋଇଥାଏ ।

{"width":612,"height":611}

ଏପ୍ରିଲ ମାସରେ ଲେକ୍ସିଙ୍କର ଏକ ଏକ୍ସ-ରେ ହୋଇଥିଲା । ଯେଉଁଥିରୁ ଜଣାପଡିଥିଲା ଯେ ତାଙ୍କ ହାତର ଆଙ୍ଗୁଠି ଦୁଇଥର ଯୋଡି ହୋଇଛି । ଲେକ୍ସିଙ୍କ ମା ଆଲେକ୍ସ କହିଛନ୍ତି ଯେ ଏକ୍ସ-ରେ ପରେ ଆମକୁ ପ୍ରଥମେ କୁହାଯାଇଥିଲା ଯେ ତାଙ୍କର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି ଏବଂ ସେ ଚାଲିପାରିବେ ନାହିଁ। ସେ ସେତେବେଳେ ଶାରୀରିକ ଭାବରେ ବହୁତ ଶକ୍ତିଶାଳୀ ଥିବାରୁ ଆମେ ଏହାକୁ ବିଶ୍ୱାସ କରିପାରିଲୁ ନାହିଁ । ସେ ତାର ଗୋଡ ହଲାଉଥିଲା । ଆମେ ସଂପୂର୍ଣ୍ଣ ନିଶ୍ଚିତ ହୋଇନଥିଲୁ, ତେଣୁ ମେ ମାସରେ ଆମେ ଅନୁସନ୍ଧାନ କରିଥିଲୁ । ଆମେ ଜାଣିଲୁ ଯେ ତାର ଏହି ରୋଗ ଅଛି। ଆମେ ତାକୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ନିକଟକୁ ନେଇଥିଲୁ ଏବଂ ଆମେରିକାରେ ଜେନେଟିକ୍ ଟେଷ୍ଟ କରାଇଥିଲୁ । ଏହା ଦ୍ୱାରା ତାର ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜଣାପଡିଥିଲା ।

ବର୍ତ୍ତମାନ ଏହି ପିଲା କୌଣସି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ କିମ୍ବା ଟିକା ପାଇପାରିବ ନାହିଁ । ସେ ଏକ ସନ୍ତାନ ପ୍ରସବ କରିବାକୁ ମଧ୍ୟ ସକ୍ଷମ ହେବ ନାହିଁ । ବର୍ତ୍ତମାନ ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ଏହି ଝିଅର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବାରେ ବ୍ୟସ୍ତ ଅଛନ୍ତି ।